Si se tiene en cuenta que uno de cada cuatro hogares en España cuenta con un familiar enfermo de Alzheimer, es fácil entender que detrás de una persona afectada por la enfermedad está su familia. En concreto, el informe El cuidador en España, realizado en 2016 por CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer) en colaboración con Sanitas, destaca que en el 94% de los casos de Alzheimer el entorno familiar es el responsable de los cuidados.

Con el lema Comparte tu corazón y a través del mensaje con 'C' de cuidador, la organización CEAFA trata de concienciar acerca de que los cuidadores significan muchas cosas para quienes padecen esta enfermedad: son su fuerza y su apoyo. Con motivo de la llegada del Día Mundial del Alzheimer el próximo 21 de septiembre, CEAFA a través de una campaña audiovisual, anima a todos a dibujar un corazón que en su interior alberga la letra 'C' de cuidador, y a que una vez creados estos corazones solidarios se coloquen en las puertas o ventanas, y que se comparta su fotografía en las redes sociales con el hashtag #conCdeCuidador.

Según Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, el cuidador debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección, ya que indica que "el Alzheimer es un problema socio-sanitario de carácter global, que afecta a quien la sufre directamente, pero también a la familia, que asume la función principal de cuidar de la persona enferma".

Dentro de la familia, el cuidador principal es quién suele soportar la mayor sobrecarga física y emocional. "La persona que aplica los cuidados está supliendo en buena medida la responsabilidad de los sistemas sociales y sanitarios", aclara Cantabrana. Opina que hay que cambiar la forma de pensar, "no deberíamos resignarnos a aceptar que el cuidador familiar es una manera de atender a la persona enferma en tiempos de crisis".

Para poner el problema del cuidador encima de la mesa, la campaña reivindica el valor de la familia a la hora de aplicar las atenciones necesarias y presenta una serie de herramientas para reducir el impacto de la enfermedad, ya que el informe destaca que el 50% de los cuidadores tienen predisposición a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales.

En primer lugar, el reconocimiento de la figura del cuidador para que así se apliquen los mejores cuidados en unas condiciones de equidad y, de esta forma, evitar la posible exclusión social a la que están expuestos con medidas encaminadas a prevenir la pobreza . Además, dotar a la familia de los recursos necesarios mientras dure el cuidado. Y por otro lado, tener en cuenta las necesidades una vez haya finalizado el cuidado con el reconocimiento de la figura del ex cuidador. La persona que se ocupa de los cuidados puede que tenga que dejar su trabajo, o incluso "rebajar su horario profesional, lo que supone menos ingresos y cotiza menos", indica la presidenta de CEAFA.

En España, se estima que 1.128.000 personas padecen Alzheimer, una enfermedad que supone un coste anual por paciente de 31.000 euros para la familia. Por este motivo, para paliar los costes, César Antón, Director General del IMSERSO (Instituto de Mayores de Servicios Sociales) insiste en que "la investigación es lo que tiene que avanzar para retrasar la enfermedad con terapias farmacológicas".

Antón apunta que el reto es retrasar la internación en centros e incrementar las ayudas, así como reconocer el 33% de discapacidad nada más que se detecta la enfermedad, ya que "garantiza retribuciones fiscales que palian el peso económico que supone para la familia esta enfermedad".

A su vez, según este informe el 69% de las personas consideran algo natural cuidar de un familiar. "Las personas mayores con Alzheimer quieren estar en su casa el mayor tiempo posible, explica Antón. Pero, Cheles Cantabrana también está de acuerdo en esto, "pretenden mantener sus capacidades el mayor tiempo posible y estar en el seno de la familia".

La mujer cuidadora

Otro de los datos a destacar es que en el perfil del cuidador es mayor el número de mujeres. "El cuidado no debe ser exclusivo de la mujer y que las instituciones se desentiendan", aclara Cantabrana.

Además, reivindica que sería necesario cuando acaban los cuidados ayudarlas a reintegrase a la vida laboral, ya que "aunque el 69% los considera naturales, penaliza a las mujeres". "El cuidado familiar es el mejor aliado que tiene nuestra sociedad para intentar hacer frente a los efectos devastadores de la enfermedad", asegura Cantabrana.

Via elmundo.es