Con mucha frecuencia, cuando se aborda el tema del alzhéimer se pone la perspectiva en cómo cambia la vida del enfermo y del entorno directo tras el diagnóstico de la enfermedad, sin embargo, no se habla tanto del después. Y desde mi punto de vista, el duelo por la muerte de un enfermo de alzhéimer tiene una complejidad añadida para aquellos cuidadores que han dedicado gran parte de su tiempo al cuidado de este ser querido. El vacío que queda tras su ausencia es inmenso.

El cuidador directo de un enfermo de alzhéimer vive estos cuidados como un eje principal de su rutina presente. Y de pronto, con la muerte llega esa tristeza de llegar a casa y sentir un vacío que ya nadie puede llenar. Es cierto que la muerte es ley de vida, sin embargo, eso no significa que no duela decir adiós a una persona que quieres incluso aunque tenga noventa años. Cuando una persona ha cuidado de un familiar enfermo de alzhéimer ha renunciado a muchas cosas al priorizar el amor como una vocación de felicidad. Sin embargo, una vez fallecido ese ser querido, llega el momento de retomar ilusiones, proyectos y metas. Es decir, es la ocasión de volver a pensar principalmente en uno mismo y de descansar. Por tanto, la meta del duelo es conectar nuevamente con ese descanso físico y psicológico tan necesario.

Más sallá de los recuerdos

Los enfermos de alzhéimer carecen de muchos recuerdos, sin embargo, si escuchas a muchas familias que han tenido cerca a un ser querido con esta enfermedad hablar de su experiencia, te darás cuenta de la cantidad de amor que dejan a su paso. De cómo la memoria va mucho más allá del hecho de recordar el nombre de una persona o una anécdota del pasado. Desde mi punto de vista, existe una memoria afectiva que no muere con el alzhéimer. Es la memoria que hace que cualquier enfermo reciba con alegría el cariño de otra persona. El instinto del lenguaje corporal sigue muy vivo en muchos pacientes que reaccionan ante el estímulo de un abrazo con una sonrisa. O también, que todavía recuerdan algunas letras de sus canciones preferidas, aunque sea, cambiando algunas palabras.

Yo creo que existen muchas formas diferentes de observar las vivencias que deja el alzhéimer. Y más allá de la perspectiva científica del diagnóstico, tratamiento y medidas de prevención, existe también una parte humana que en su vertiente más filosófica muestra la luz que existe en el corazón de esos enfermos que inspiran tanto amor con solo mirarles a los ojos. Personas que irradian bondad y verdad. Y hacer el duelo, despedir a alguien en quien has visto estas características, no es sencillo. Sin embargo, paradójicamente, los enfermos de alzhéimer nos dejan infinitos recuerdos.

La vida de un enfermo de alzhéimer no se reduce a esa etapa en la que ha vivido la enfermedad. Sin embargo, creo que incluso esa etapa de enfermedad, bien merece ser recordada con una sonrisa. El alzhéimer enseña algo importante a las familias que viven la enfermedad: vivir el día a día. Porque más allá de cualquier pronóstico, la enfermedad sigue un avance y unos síntomas diferentes en cada enfermo.

Cansancio psicológico del cuidador

La mayoría de los cuidadores de enfermos de alzhéimer alcanzan un alto nivel de cansancio psicológico al hacer frente a las tareas del cuidado, en muchos casos, con pocos recursos de apoyo. Esto hace que en el duelo, puedan aflorar muchos sentimientos y emociones que han sido reprimidos. O simplemente, que son fruto del peso de una responsabilidad que incluso asumida con amor, es dolorosa en algunos momentos. Hoy es el Día Mundial del Alzhéimer. Un día en el que me gustaría recordar que el corazón de las familias que han vivido la experiencia de la enfermedad de cerca, siempre queda vinculado al recuerdo de ese ser querido a quien se quiso tanto.


Via psicoblog.com