El progresivo envejecimiento de la población en los países desarrollados ha convertido las demencias en uno de los más importantes desafíos de salud del siglo XXI. Afectan al 5-10% de los mayores de 65 años y su prevalencia se duplica con cada 4 años que añadimos a la edad de las personas, de manera que pueden alcanzar hasta al 30% de los octogenarios

Entre los diversos tipos de demencia la enfermedad de Alzheimer es la más prevalente en todos los grupos de edad y supone más de la mitad de los casos. Esta enfermedad nos hace pensar inmediatamente en la pérdida de memoria como una de sus características principales. Es uno de los síntomas cognitivos más evidentes, síntomas entre los que también se incluyen problemas del lenguaje y de la orientación, entre otros.
Pero los síntomas no cognitivos también van de la mano de las demencias y tienen un enorme impacto tanto entre los afectados como entre sus cuidadores.


Se trata de los trastornos psicológicos y del comportamiento. Sebastià Riu, médico de familia que forma parte del Grupo de Trabajo de Gente Mayor de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), explica que la demencia se dividía clásicamente en síntomas cognitivos –relacionados con la memoria, orientación, lenguaje, atención, concentración, cálculo– y síntomas no cognitivos. «Se consideraba que estos últimos acompañaban a la demencia pero no la definían –comenta–. Con el paso del tiempo se han ido definiendo más estos síntomas no cognitivos y la manera de denominarlos depende de qué clasificación o qué consenso utilicemos. La Asociación Internacional de Psicogeriatría acuñó hace años el término “síntomas conductuales y psicológicos relacionados con la demencia”. También se les denomina “síntomas neuropsiquiátricos”, “trastornos del comportamiento asociados a la demencia”, etc. Personalmente me gusta más llamarlos “síntomas conductuales y psicológicos relacionados con la demencia”, porque engloban varios aspectos importantes: los trastornos en la esfera de lo emotivo –ansiedad, depresión–, los trastornos de tipo psicótico –delirios, alucinaciones– y los del comportamiento –agitación, agresividad, desinhibición sexual, deambulación errática, etc.–».

Se trata de síntomas que tienen un gran impacto tanto en el afectado como en sus cuidadores. Según escribía Pilar de Azpiazu en un artículo sobre el tema publicado en Siete Días Médicos en octubre de 2011, «los síntomas psiquiátricos en los pacientes con demencia son los que provocan mayor dificultad en los cuidados del paciente, mayor número de demandas de atención médica y mayor estrés en el cuidador, así como un mayor número de solicitudes de ingreso».

Sebastià Riu señala que se observa cada vez más cómo algunos de estos síntomas pueden aparecer mucho tiempo antes del diagnóstico de demencia. En algunos estudios se ha visto que la depresión puede aparecer unos 28 meses antes del diagnóstico, incluso sin que los pacientes presenten ningún trastorno cognitivo asociado. La depresión se puede presentar en el momento del diagnóstico o más tarde, a lo largo de la evolución de la demencia. En cuanto a los más frecuentes, este experto comenta que la depresión, precisamente, es uno de los trastornos más característicos. «Entre los más perturbadores para el paciente y su familia –añade– encontramos los delirios y las alucinaciones, sobre todo cuando desembocan en agitación y agresividad. Por experiencia hemos visto que cuidadores mayores de personas con demencia que han estado siempre muy pendientes del paciente llegan a claudicar de los cuidados cuando aparecen los episodios de agitación y agresividad, ya que no los pueden resistir. También se observan con frecuencia situaciones de ansiedad o deambulación errática, en la que el paciente camina en su domicilio de un lugar a otro sin ningún objetivo.»

Diagnóstico precoz

De momento no se dispone de tratamiento curativo para las demencias, pero es importante detectarlas cuanto antes, puesto que hay terapias que pueden ralentizar su progresión y con ello también se proporciona tiempo para que la persona afectada tome decisiones respecto a su futuro y el de su familia cuando el deterioro es todavía leve.

En la entrevista adjunta a este reportaje, Sebastià Riu manifiesta que existe un claro infradiagnóstico de las demencias. Al ser preguntado a este respecto y sobre el papel que se puede ejercer desde la atención primaria para mejorar la situación, José Miguel Baena, coordinador del mencionado Grupo de Trabajo de Gente Mayor de la CAMFiC, opina que las intervenciones de cribado del deterioro cognitivo leve y las demencias leves se deben realizar si coexisten tres condiciones: que la enfermedad sea prevalente, que tenga una prueba de diagnóstico fiable, no invasiva y de precio razonable, y que la enfermedad a cribar tenga un tratamiento efectivo. «La primera condición se cumple, la segunda parcialmente, pero la tercera no, puesto que los tratamientos tanto farmacológicos como de otro tipo son poco efectivos –declara–. En todo caso, en AP cabe estar alerta ante síntomas de alarma para realizar un diagnóstico y seguimiento adecuados.» Tales síntomas de alarma pueden ser la pérdida de memoria, dificultades para realizar tareas cotidianas, problemas de lenguaje, desorientación en tiempo y lugar, pérdida de objetos, así como los cambios de la conducta y de la personalidad, entre otros.

Baena, que trabaja en el Centro de Salud La Marina de Barcelona, explica que el diagnóstico de la demencia en AP se realiza mediante diferentes test diagnósticos como el MMSE, «aunque últimamente se han desarrollado otras herramientas con mejor sensibilidad y especificidad, como el Test de Alteración de Memoria (T@M). No obstante, son herramientas más útiles para el cribado que para el diagnóstico de la demencia, que precisa una evaluación más completa del estado cognitivo», añade.

Pilar de Azpiazu, que trabaja en el Área de Psicogeriatría del Complejo Asistencial en Salud Mental Benito Menni, en Sant Boi de Llobregat (Barcelona), considera en su artículo que el diagnóstico de los trastornos de conducta y los síntomas psiquiátricos en el curso de la demencia requieren una gran capacidad de observación por parte de los profesionales y de los cuidadores. Respecto a los primeros, la modificación de la conducta debe basarse no sólo en el comportamiento del paciente, sino también en la observación de la causa de esa conducta y de si la misma situación o situaciones similares comportan una repetición del trastorno. En cuanto a los síntomas psiquiátricos, De Azpiazu señala que es necesario reconocer si un paciente está triste, angustiado, presenta alucinaciones visuales o trastornos del curso de pensamiento, y que todo ello se puede averiguar a través de una exploración psicopatológica y utilizando cuestionarios y escalas de cribado que sirven para detectar estos trastornos y su magnitud.

Abordaje de los síntomas psicológicos y conductuales

A juicio de Sebastià Riu, «frente a cualquier trastorno de la conducta o psicológico relacionado con la demencia siempre nos planteamos dos abordajes: el no farmacológico y el farmacológico». Antes de decidir instaurar un tratamiento farmacológico se debe hacer un diagnóstico diferencial de causas tratables que puedan generar los trastornos de conducta o psicológicos relacionados con la demencia, y una vez descartadas causas físicas, psicológicas o incluso ambientales, se puede abordar un tratamiento farmacológico de manera más decidida.

Uno de los trastornos más comunes en personas con demencia es la depresión. Para Riu, «incluso cuando llegamos al diagnóstico de depresión es importante que mantengamos todos los comportamientos, actitudes y acciones encaminados a aumentar los estímulos del paciente: que mantenga cierto nivel de actividad física, participe en actividades de estimulación, y ayudarle en aspectos de orientación y reminiscencia. Pero a veces el tratamiento no farmacológico no consigue controlar todos los trastornos que se presentan, y por tanto se hace imprescindible el uso de antidepresivos, y los de primera elección son los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, entre ellos la sertralina y el citalopram. En ocasiones, cuando hay ansiedad asociada, buscamos antidepresivos con un perfil más sedativo, como la trazodona o la mirtazapina».

En cuanto a los trastornos psicóticos, enfatiza que es muy importante la vivencia del cuidador, y que los delirios y las alucinaciones son muy premonitorios de agitación y agresividad. «Por lo tanto, debemos plantear un abordaje precoz y decidido desde el punto de vista profesional y, al mismo tiempo, pensar en cómo el cuidador debe abordar esta situación –explica–. Por ejemplo, en el caso de las alucinaciones, debemos explicar al cuidador que no debe rectificar esas situaciones para que el paciente no desarrolle agresividad y que debe mantener una cierta empatía. Después podemos abordar el caso con fármacos, fundamentalmente neurolépticos. Al principio no distinguíamos entre antipsicóticos típicos y atípicos, pero cada vez apostamos más por los atípicos, ya que causan menos efectos secundarios.»

La aparición y la gravedad de estos síntomas del comportamiento o psicológicos no siempre están asociadas a la progresión de la demencia. Sebastià Riu apunta que en gran parte dependen del tipo de demencia que presente el enfermo. Por ejemplo, en la demencia por cuerpos de Lewy hay desde el principio delirios y alucinaciones visuales que no responden a los neurolépticos debido a una hipersensibilidad a la acción y efectividad de estos fármacos. En la enfermedad de Alzheimer no todos los trastornos psicológicos y conductuales están relacionados con la demencia. «Siempre que vemos un caso con delirios, alucinaciones, agitación o agresividad debemos pensar en la posible existencia de un problema médico subyacente –puntualiza Riu–. Puede ocurrir que la agitación y la agresividad sean causa de que el paciente experimenta dolor y que, por tanto, el tratamiento más adecuado no sean los neurolépticos sino los analgésicos. Un estudio reciente plantea hacer el abordaje de estos trastornos con el acrónimo DICE: Describir, Investigar el caso, Crear un plan de atención y Evaluar.»

Aparte de los tratamientos convencionales, existen alternativas para estos trastornos. Es lo que Riu denomina «tratamiento estimulativo o tratamiento favorecedor del bienestar de la persona con demencia». Por ejemplo, se ha comprobado que la práctica de actividad física sirve no solamente como elemento de prevención de demencias, sino también como elemento de control y estabilización de situaciones conflictivas. También se ha observado que la musicoterapia puede beneficiar al bienestar de los pacientes y aliviar la agitación y la inquietud. También se puede utilizar la terapia de presencia simulada, consistente, por ejemplo, en poner grabaciones de la voz de personas significativas para la persona con demencia, explicando aspectos compartidos positivos. Además, se pueden utilizar actividades de estimulación o de reminiscencia, con intención de que la persona conserve recuerdos positivos, mirando álbumes de fotos familiares, por ejemplo.

Papel de la atención primaria

En el abordaje y seguimiento de estos pacientes desempeñan un papel fundamental los profesionales de AP y las personas encargadas de cuidar al enfermo, predominantemente familiares y en su gran mayoría mujeres. En opinión de José Miguel Baena, el papel del médico de familia es básico para la evaluación de la efectividad y de las posibles complicaciones del tratamiento de la demencia. «Los tratamientos específicos (memantina, inhibidores de la acetilcolinesterasa) tienen unas indicaciones muy concretas en función del MMSE y del grado de deterioro del paciente, medido mediante una escala específica (GDS-Fast) –explica–. Es también muy importante para abordar los trastornos de la conducta frecuentes y que originan mucha angustia a los cuidadores.»

Asimismo, pone de manifiesto la importancia que tiene desde la AP «cuidar a los cuidadores». «Cuando el cuidador claudica se entra en una espiral de difícil salida –continúa Baena–. Es básico ofrecerles soporte psicológico y facilitarles periodos de descanso con ingresos temporales de los pacientes.»

Principales retos

El abordaje de la demencia plantea numerosos desafíos para la sanidad y para la sociedad en general. Desde el punto de vista de la AP, José Miguel Baena destaca la necesidad de perfeccionar las herramientas de diagnóstico desde este nivel asistencial, disponer de una accesibilidad real al ingreso temporal o definitivo de estos pacientes cuando sea necesario (en la mayor parte de casos hay que dirigir la solicitud a Servicios Sociales), facilitar el acceso a pruebas diagnósticas de imagen y mejorar la accesibilidad de los especialistas en neurología y otras disciplinas, como psicólogos o terapeutas ocupacionales.

Sin embargo, uno de los retos clave ya comentado es el apoyo a los cuidadores, especialmente cuando determinadas situaciones críticas originadas por trastornos psicológicos o del comportamiento llegan a desbordar a la persona o personas encargadas del cuidado del paciente.
«Uno de los retos principales –indica Riu– reside en comprender que debemos intervenir de forma muy decidida en aquellos casos en que los pacientes tienen delirios y alucinaciones que son perturbadores, o que presentan agitación y agresividad. Deben ser intervenciones farmacológicas y no farmacológicas. También debemos plantearnos hasta qué punto la persona que cuida a ese paciente es realmente capaz de hacer frente a estas situaciones de crisis, las cuales a veces conducen a la claudicación del cuidador. Debemos plantearnos cómo podemos disminuir ese nivel de estrés y sobrecarga que la enfermedad genera en el cuidador, ya que una de las situaciones más tristes para él es comprobar que, a pesar de dedicar al paciente todas las horas del día a su atención, no va a lograr modificar para nada la evolución de la enfermedad, que va a seguir empeorando. Por lo tanto, el apoyo al cuidador es uno de los principales desafíos.»

Recomendaciones para los profesionales de la salud

El artículo de Pilar de Azpiazu publicado en Siete Días Médicos concluía con las siguientes recomendaciones prácticas:

• La educación del cuidador permite obtener una mayor información sobre lo que le ocurre al paciente y ayuda a ofrecer unos cuidados mejores.

• Escuchar al cuidador y observar la conducta del paciente son los mejores elementos para poder formular un juicio clínico.

• Las escalas de valoración ayudan a sistematizar la entrevista y a objetivar conductas o síntomas en un momento determinado de la evolución, así como a comparar.

• Siempre debe tenerse en cuenta que los trastornos de la conducta pueden ser el resultado de una respuesta a un síntoma físico o psiquiátrico.

• En cuanto al tratamiento, el primer paso es evaluar si el paciente está siendo tratado con los fármacos indicados para el tipo de demencia que sufre; en segundo lugar, éstos deben adecuarse en función de si los síntomas son de causa física o psíquica; en tercer lugar, ha de valorarse la repercusión en la calidad de vida del paciente y del cuidador, y por último, siempre hay que valorar la respuesta al tratamiento.

Comunicación entre el médico y el paciente con demencia

Comunicarse adecuadamente con un enfermo que presenta deterioro cognitivo puede suponer importantes dificultades a los médicos. Aquí proponemos algunas recomendaciones extraídas de la publicación Comunicación con el paciente anciano, coordinada por los geriatras Marta Castro y Leocadio Rodríguez y la médico de familia Rosario Serrano.

• Darle cita a una hora que no suponga una modificación de su rutina diaria. Por ejemplo, no obligarle a levantarse antes de lo habitual para acudir a la cita o tener que acudir sin comer, etc.

• Evitar tiempos prolongados en la sala de espera.

• Utilizar el contacto físico de forma moderada, consiguiendo que el paciente se sienta acogido pero no agredido. Por ejemplo, apoyar ligeramente la mano en su hombro mientras se le acompaña a tomar asiento, pero no «sentarle» en la silla.

• Hacerle sentir desde el primer momento que conocemos información de su pasado (memoria remota que aún conservará), por ejemplo comentando cosas acerca de su lugar de nacimiento (información muy fácil de conseguir con un vistazo rápido en los datos de su historia clínica, la etiqueta identificativa, la tarjeta sanitaria, etc.), pero no hacerle ver que ya nos conocemos (aunque así sea), insistiéndole en que debería recordarnos de la última visita.

• Utilizar durante toda la entrevista un tono de voz suave y paciente, pero no hablar lentamente. Se ha demostrado que hablar lentamente a un paciente con demencia le supone un trabajo adicional.

• No manifestar emociones exageradas (sorpresa, alegría, etc.), ya que pueden confundir y alterar al paciente.

• Interpretar también el lenguaje no verbal del paciente, intentando «poner nombre» a lo que puedan significar (movimientos corporales repetitivos, gestos de dolor, etc.).

• No utilizar constantemente frases interrogativas de respuesta abierta que el paciente no sabrá contestar y que pondrán en evidencia sus déficits, haciéndole sentirse cada vez peor y más inquieto.

• Si es preciso usar frases interrogativas, intentar enfocarlas de manera que para contestarlas haya que recurrir a la memoria semántica más que a la memoria episódica (por ejemplo, «¿qué película le gustaría ver?» en lugar de «¿qué película vio anoche?»).

• Usar frases afirmativas y alentadoras, evitando aquellas que comienzan con conjunciones subordinadas (si, aunque, mientras, incluso, etc.), ya que implican nuevamente más «tiempo de almacenamiento» de la información.

Via sietediasmedicos.com